අද TSC Alliance® විසින් HYFTOR™ සඳහා එක්සත් ජනපද ආහාර හා ඖෂධ පරිපාලනයේ (FDA හි) අනුමැතිය ප්‍රශංසාවට ලක් කරයි, එය tuberous sclerosis සංකීර්ණය (TSC) ඇති වැඩිහිටියන්ගේ සහ වයස අවුරුදු හයක් හෝ ඊට වැඩි දරුවන්ගේ මුහුණේ ඇන්ජියෝෆයිබ්‍රෝමා සඳහා FDA විසින් අනුමත කරන ලද පළමු දේශීය ප්‍රතිකාරයයි. . Nobelpharma America, LLC විසින් නිෂ්පාදනය කරන ලද HYFTOR™, මෙම විශේෂිත ඇඟවීම සඳහා අනාථ ඖෂධ තත්ත්වය ඇත.
TSC සන්ධානයේ සභාපති සහ ප්රධාන විධායක නිලධාරී Kari Luther Rosbeck පැවසුවේ “ඇන්ජියෝෆයිබ්‍රෝමා සඳහා මෙම මාතෘකා ප්‍රතිකාර විකල්පය TSC සන්ධානය සැබවින්ම සාදරයෙන් පිළිගනී. “ඒවා බොහෝ විට කෙනෙකුගේ පෙනුමට බලපාන අතර ලේ ගැලීමට හේතු විය හැකි බැවින්, මෙම ප්‍රතිකාරය TSC සහිත වැඩිහිටියන්ට සහ ළමයින්ට මෙම ප්‍රකාශනයේ බලපෑම සැබවින්ම අඩු කිරීමට හැකියාව ඇත. TSC ප්‍රජාව සඳහා නොබෙල්ෆාමා හි කැපවීම ගැන අපි ස්තූතිවන්ත වෙමු.
TSC යනු දුර්ලභ ජානමය රෝගයක් වන අතර එය සමේ ඇතුළු වැදගත් අවයව මත හෝ පිළිකා නොවන පිළිකා ඇති කරයි. TSC මගින් ඇති කරන ඇන්ජියෝෆයිබ්‍රෝමා සාමාන්‍යයෙන් මධ්‍යම මුහුණේ, විශේෂයෙන් නාසයේ සහ කම්මුල්වල විසිරී ඇති කුඩා ගැටිති වන අතර බොහෝ විට නාසයේ පැත්තේ ඇති වලවල් වල පොකුරු වේ. ඇන්ජියෝෆයිබ්‍රෝමා සාමාන්‍යයෙන් ගම්මිරිස් ඇටයකට වඩා කුඩා නමුත් ඒවා විශාල විය හැක. ඔවුන් සමේ පාට, රෝස හෝ රතු විය හැක. Angiofibromas වයස අවුරුදු 5 ට වැඩි TSC සහිත පුද්ගලයන්ගෙන් බහුතරයක් තුළ දක්නට ලැබෙන අතර පහසුවෙන් ලේ වහනය විය හැක. ඒවා පෙනුමට සහ ස්වයං ප්‍රතිරූපයට අහිතකර බලපෑම් ඇති කළ හැකි අතර, TSC ඇති සමහර පුද්ගලයින් සමාජ තත්වයන් මඟහරවා ගැනීමට පොළඹවයි.
"ටීඑස්සී සන්ධානයේ 2017 බාහිර නායකත්වයෙන් යුත් රෝගීන්-නාභිගත ඖෂධ සංවර්ධන රැස්වීමේදී, මුහුණේ ලේ ගැලීමේ අවදානම ක්‍රියාශීලී ක්‍රීඩා වලට සහභාගී වීමට ඇති හැකියාව අඩාල කරන ආකාරය TSC සහිත පුද්ගලයින්ගෙන් අපට කෙලින්ම අසන්නට ලැබුණි" යනුවෙන් ප්රධාන විද්‍යාත්මක නිලධාරී Steven L. Roberds පැවසීය. TSC සන්ධානය, "මෙම නිෂ්පාදනය වැඩි පිරිසකට සෞඛ්‍ය සම්පන්න සහ ප්‍රීතිමත් ජීවිතයක් ගත කිරීමට උපකාරී වනු ඇතැයි අපි බලාපොරොත්තු වෙමු."
මෙම ලිපියෙන් ඉවත් කළ යුතු දේ:
- Angiofibromas caused by TSC are small bumps usually scattered on the central face, especially on the nose and cheeks, and are often clustered in the grooves at the side of the nose.
- “Since they often affect someone’s appearance and can cause bleeding, this treatment has the potential to truly reduce the impact of this manifestation on adults and children with TSC.
- Food and Drug Administration’s (FDA’s) approval of HYFTOR™, which is the first FDA-approved topical treatment for facial angiofibromas in adults and children six years of age or older who have tuberous sclerosis complex (TSC).
